剛結束的高考前夕,戴佳(化名)代表全體高三家長在畢業典禮上發言,與臺下其他父母不同的是,他是這所普通高中里一位“特殊”孩子的爸爸——兒子“勁兒”四歲時被確診為中度自閉症,父子倆都是學校的“明星”。
  與戴佳一樣,李銘(化名)也有一個患重度自閉症的兒子“貝貝”。今年30歲的貝貝在音樂上頗具天賦,短短五年考過了鋼琴十級,並加入去年底由深圳自閉症患兒組成的樂隊“愛特”,這是“autism”(自閉症)的諧音,代表“特別的愛”。
  兩名父親均是深圳自閉症孩子群體中較活躍的家長,並承擔了照料孩子的主要部分,而這在類似家庭中並不多見。
  “一個特殊孩子的降臨,會使父母面對心理、經濟上的巨大壓力,對於父母來說是考驗,有些因此感情更加堅固,也有些邁不過這個‘坎’,成了單親家庭,而留下來照料孩子的大部分是媽媽。”
  市自閉症研究會會長廖艷暉坦言,參與自閉症活動、積極做社會探討的一般都是母親,父親鳳毛麟角。
  事實上,與養育正常孩子一樣,父親在場能給孩子的成長帶來更多好處。父母一同承擔照料孩子的責任,更有助於紓解壓力、補充能量。為此,父親節到來之際,我們為這些父親點贊,也將關註的目光投向這些特殊的爸爸。
  撰文:南方日報記者 胡明
  攝影:南方日報記者 魯力
  統籌/策劃:張瑋
  “我家有一個特別孩子降臨”
  兒子“勁兒”兩歲時被確診為自閉症後,妻子經歷了一段情緒崩潰、以淚洗面的日子。戴佳也一度茫然,但他想:“我家有一個特別的孩子降臨。哭不能解決問題,得面對。”
  勁兒兩歲時,戴佳就發現了他與別家孩子的不同。“兩米多長的滑梯,別的孩子玩得樂不思蜀,勁兒卻怯生生不敢多碰一下。很簡單的塗鴉也無法完成。閑不下來,折騰,家裡的沙發都被他蹦爛了。”直到一天,《南方周末》一篇關於自閉症的報道,讓戴佳開始起疑。
  當時供職於市兒童醫院、現任市婦幼保健院兒童心理科主任的萬國斌為勁兒做了一系列測評,下了診斷:“就是的。”戴佳又帶勁兒去北京的大醫院看,診斷結論不變。
  “一開始想不通,為什麼自己的孩子跟其他孩子不一樣?被未知帶來的恐懼感籠罩,不瞭解自閉症,不知道孩子將來會變成什麼樣,也不知道該怎麼辦。”勁兒媽接受不了,經歷了一段情緒崩潰、以淚洗面的日子。
  當時,自閉症在中國還是較新的名詞,瞭解的人不多。全國第一家為孤獨症兒童及其家庭提供服務的民辦教育機構——北京星星雨教育研究所開辦不久,戴佳和妻子帶著勁兒去了,“一刻都不想等” 。
  與星星雨的歸國專家田惠萍交流,她的一句話讓戴佳印象深刻:“有自閉症孩子其實是對父母的訓練。”這種訓練首先是學習接納。訓練課時,很多上了歲數的爺爺奶奶就和孩子一起在地上滾。戴佳受到不小的震撼:“俯下身來,從孩子的角度看這個世界,這本身就是對孩子的接納。”
  “我家有一個特別的孩子降臨。哭不能解決問題,得面對。”戴佳想。回到深圳,他一邊著手尋覓深圳可以提供自閉症訓練服務的機構,一邊自己動手訓練勁兒。經歷了磨合和調整,戴佳與妻子漸漸形成了現在的分工——雙方都繼續上班,雇保姆幫忙做一日三餐;戴佳主要負責掌握大方向,妻子負責幫忙打下手。
  與戴佳一樣,李銘也是自閉症孩子的父親。他記得小時候貝貝喜歡一個人玩,只玩一種會旋轉的玩具。看著爸爸媽媽,會露出困惑而冷漠的表情,像在看陌生人。一個人被放在擁擠的街頭,他不會害怕,也不會哭。那時,李銘覺得兒子“離自己很遙遠,像一個謎團”。
  雖然癥狀明顯,但貝貝的確診前後花了三年,李銘夫婦那幾年很煎熬。“最後確診是重度自閉症。”李銘與妻子當時都是杭州一家紡織廠的骨幹,兩人一邊忙碌,一邊照料貝貝。權衡之下,李銘辭職,承擔起照料貝貝的主要任務,妻子則挑起了家裡的經濟重擔。
  “他需要什麼,我就付出什麼”
  戴佳說,“自己的孩子自己最瞭解。他需要什麼,我就付出什麼。”雖然孩子的情況就像星星一樣忽明忽暗,“無法放棄,就只有堅持”。李銘辭職了,承擔起照料貝貝的主要任務。
  對於兒子貝貝,李銘總想瞭解得更多。兩個場景多年後仍不時出現在他腦海:一次是因為坐不住,貝貝被幼兒園綁在椅子上,他下班去接貝貝,發現兒子就帶著綁著的椅子朝他走來。另一次是在一家自閉症機構里,長長的走廊上站著自閉症的孩子們,他們都不說話,一個孩子跑出來,幾個老師衝出來把他捉了回去,鐵門又關上了,“我決定帶貝貝回家”。
  貝貝上完幼兒園,李銘就自己在家帶。貝貝九歲那年,一家三口從杭州來深圳,“主要考慮深圳開放,毗鄰香港,能夠接收到的關於自閉症的前沿信息多。”14歲時,貝貝入讀深圳特殊學校元平學校。
  學校一位老師有一天告訴李銘:“貝貝樂感很好。”李銘留了心。他買了電子琴回家彈,貝貝聽著聽著,湊過來說也想彈。發現了兒子的興趣,貝貝爸去附近琴行請老師。但一聽是自閉症孩子,沒有老師肯教,只有一位上了年紀的老師說:“我試試吧。”
  五線譜一個月就學懂,一首新曲子一個星期就能自己摸會,只用了五年就考過了鋼琴十級,陸續拿了不少獎項……。“像是摸到了一個開關,啪,燈亮了。”李銘看到了貝貝世界里的一處角落。通過音樂,貝貝開始與社會產生了越來越多的交流。
  和貝貝相比癥狀較輕的勁兒則被普通學校接收。而在此之前,戴佳早早就帶他進行了系統訓練和準備。“有什麼最新的訓練,他都會帶孩子參加。當時深圳引入的訓練方法還比較少,主要是ABA訓練(應用行為分析法)。”萬國斌回憶起當年的情況。
  “訓練的目的是幫助孩子提高社會適應能力、生活自理能力、與人交往能力,甚至從事某項工作而達到生活自立。聽之任之和積極干預的差別很大,自閉症兒童很難隨年齡的增長而自然逐步好轉,完全不管會發展出更嚴重的情緒、行為等障礙。”萬國斌說。
  “上學學東西不是最重要的,重要的是通過上學與外界交往。”一邊帶勁兒接受機構的訓練,一邊在家教勁兒,戴佳教勁兒遵守課堂紀律,教他自己坐公交車、地鐵、飛機,教他用錢買東西……別的孩子輕而易舉可以完成的動作,勁兒要花費很長時間來學。戴佳說,別無他法,就是跟著他,一遍遍、手把手地教。“沒有覺得哪天他突然就明白了,都是漸漸的。”
  勁兒上學,一直是戴佳輔導,所有課程得自己先弄懂,再琢磨怎麼才能吸引勁兒的興趣。時區的概念弄不懂,就在海外親戚打電話來的時候,問他當地幾點。學歷史,古代皇帝制度搞不懂,就在家裡“角色扮演”。勁兒愛吃,完成一個小任務,就拿吃的“勾引”他。“如果他感覺厭煩,就不要繼續逼他。”戴佳說,對感受和情緒的觀察和考慮很重要。
  戴佳的做法得到了萬國斌的肯定,“家庭重視是影響孩子情況的重要因素之一,每個自閉症孩子需求都不同,訓練要以孩子的需求為導向,同時還要註重核心癥狀的干預——互動和溝通能力。根據孩子不同的成長階段的需求,也要給予不同支持。”
  “只要是人,就有自己的內心世界。只要一直跟著,不會完全進不去”,戴佳說,“自己的孩子自己最瞭解。他需要什麼,我就付出什麼。”雖然孩子的情況就像星星一樣忽明忽暗,“無法放棄,就只有堅持”。
  “相處的時光補不回來”
  上班時間沒有那麼自由了,李銘無法像往常一樣照顧貝貝,他選擇了辭職,“錢沒了可以再賺,但和他相處的時光補不回來。”勁兒放暑假,戴佳就把年假全休掉。
  早上,帶著貝貝繞著小區跑步回到家,貝貝開始臨摹油畫,沉浸在自己的世界里,李銘就在旁邊看著。戴佳則每天中午都會回家帶勁兒,下午再回去上班。他常想:“我要是能當學校的清潔工就好了。”
  “父親的在場能給孩子成長帶來不少好處。人多力量大,父母一同承擔照料孩子的責任,有助於紓解壓力、補充能量;父親可能更多地會帶孩子進行體育運動等活動,給孩子帶來更多經驗。即使對於正常的孩子,擁有不同的經驗也是重要而有益的。”萬國斌說。
  剛來深圳時,李銘的工作沒有固定坐班時間,還有自己的辦公室。李銘上班,貝貝就在隔壁辦公室里。後來,由於工作調整,上班時間沒有那麼自由了,李銘無法像往常一樣照顧貝貝,他選擇了辭職,“錢沒了可以再賺,但和他相處的時光補不回來。”
  “被需要是一種快樂。”李銘覺得,回過頭看過去的時光,快樂居多。曾經離他很遙遠的貝貝,好像開始漸漸離他更近了。以前經過地下車庫的彈簧門,貝貝刷完卡走出去,彈簧門就關上了,貝貝爸媽被關在外面,任憑怎麼喊“貝貝”,貝貝頭也不回,兀自上電梯。現在貝貝會為他們“留門”了。如果爸爸、媽媽有人不在家,他也開始會問:“爸爸(媽媽)乾什麼了?”
  和李銘一樣,戴佳總是想辦法留出更多時間給勁兒。勁兒放暑假,戴佳就把年假全休掉,為了拉長天數,他半天半天休,前半天在家,後半天上班。
  “我們爺倆在一起挺開心。”戴佳說。父子倆喜歡互相打趣,勁兒管他爸叫“小戴”,戴佳管兒子叫“老戴”。勁兒最喜歡看的動畫片是《大頭兒子和小頭爸爸》,兩個人常玩“大頭頂小頭”,樂得不可開支。
  戴佳希望兒子“經歷該經歷的一切”。勁兒入了共青團、和同學一起到邊遠山區結對子、參加軍訓、參加高考、到全國各地旅行……這麼多年來,戴佳用攝像機跟拍了將近100多個小時的錄像,裡面全是勁兒。沒事的時候,勁兒喜歡一遍遍地看。
  最近,勁兒開始喜歡上了用QQ。“爸爸,我作業不會寫。”戴佳出差的時候,勁兒用QQ發來一句話。戴佳問他:“哪不會?”那一頭的勁兒隔了好久才回。其他孩子幾秒鐘就能回覆的一句話,勁兒要花好久才能敲過來。即便如此,戴佳也喜歡跟兒子聊QQ。
  “每個人都需要支持”
  李銘身邊有不少自閉症孩子的父親選擇了“撂擔子”,或隱瞞孩子的情況。“只有爸爸正視困難,整個家庭才能面對困難。”在廖艷暉看來,這些爸爸變成了特殊的爸爸,他們也有特殊需要,需要更多支持和理解。
  “一個特殊孩子的降臨,會使父母面對心理、經濟上的巨大壓力,對於父母來說是一個考驗,有些因此感情反而更加堅固,也有些邁不過這個‘坎’,成了單親家庭,而留下來照料孩子的大部分是媽媽。”廖艷暉說,深圳早些年曾評選過“陽光爸爸”, 戴佳就曾當選。“但後來就沒有再選了,很難選出來”。
  “在中國人的傳統觀念中,孩子就像父母的臉面。而自閉症孩子異於常人,可能會讓父母覺得失望、尷尬。”李銘身邊有不少自閉症孩子的父親選擇了“撂擔子”,或隱瞞孩子的情況。
  “我的丈夫曾帶孩子出去,本來他牽著孩子的手,很快就給我了。為什麼?孩子可能會做出一些異常舉動,別人就會盯著做爸爸的。爸爸會恐懼、害怕,越來越少自己帶孩子出去。帶一個特殊孩子,女性會相對容易得到理解。”廖艷暉說。
  “只有爸爸快樂了,整個家庭才快樂,爸爸參與了,整個家庭才參與了。只有爸爸正視困難,整個家庭才能面對困難。”在廖艷暉看來,因為有個特殊的孩子,這些爸爸變成了特殊的爸爸,他們也有特殊需要,需要更多支持和理解。
  “當父母的情緒處於平靜、接納的狀態時,孩子的療育效果也更好。”萬國斌認為,特殊爸爸也要學會積極尋找心理支持和治療。以自發加入QQ群、論壇、參加小組活動等形式,借助團體力量來釋放壓力、尋求支持。
  李銘和戴佳都覺得“我是比較幸運的爸爸。”幸運之處在於,家庭並無太大經濟壓力,夫婦雙方共同承擔責任,工作單位、周圍的同事、朋友也都給予了理解和支持。而很多特殊家庭的狀況其實並沒有這麼“陽光”。
  根據深圳市自閉症研究會提供的《中國自閉症人士服務現狀調查——華南地區深圳分捲》(調查的受訪者中,49.06%的為深圳市常住戶口,其餘為暫住人口(43.71%)和流動人口(7.23%)),子女每月康復訓練費用方面,96.21%的受訪者表示由家庭獨自承擔,費用超過家庭月總收入的 50%以上的占 39.56%。
  “其實並不是改變了特殊的孩子,我們就成功了,而是由於特殊孩子的存在,社會改變和完善自己。越是發達的國家,這個體系就越完善。”田惠萍曾在一次公開演講中表達過這樣的觀點。
  萬國斌說,目前業內較多提及“廣泛性支持”的概念——評估特殊孩子有什麼需要,家庭有什麼需要,為孩子服務的專業人員有什麼需要,社會來滿足這些需要。“而在這方面,中國做得還遠遠不足夠。”
  調查顯示,在對自閉症人士的各項服務中(包括:診斷評估、教育安置、教學安排、社區支持配套等方面),一半以上的受訪者認為均需要改善,其中認為政府提供資助、社區支援和教育安置方面需要改善的人數最多。受訪家長對自閉症子女將來的生活、就業、安置、融入社區的能力及社區人士對他們的接納程度表示高度擔憂。
  “這個世界上有各種不同的人,如果生命的形態和本質是不可改變的,我們要做的就是改變社會,為了讓他們快樂。”戴佳相信,這個世界會變得越來越寬容。
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