台灣人

　　剛結束的高考前夕，戴佳（化名）代表全體高三家長在畢業典禮上發言，與臺下其他父母不同的是，他是這所普通高中里一位“特殊”孩子的爸爸——兒子“勁兒”四歲時被確診為中度自閉症，父子倆都是學校的“明星”。
　　與戴佳一樣，李銘（化名）也有一個患重度自閉症的兒子“貝貝”。今年30歲的貝貝在音樂上頗具天賦，短短五年考過了鋼琴十級，並加入去年底由深圳自閉症患兒組成的樂隊“愛特”，這是“autism”（自閉症）的諧音，代表“特別的愛”。
　　兩名父親均是深圳自閉症孩子群體中較活躍的家長，並承擔了照料孩子的主要部分，而這在類似家庭中並不多見。
　　“一個特殊孩子的降臨，會使父母面對心理、經濟上的巨大壓力，對於父母來說是考驗，有些因此感情更加堅固，也有些邁不過這個‘坎’，成了單親家庭，而留下來照料孩子的大部分是媽媽。”
　　市自閉症研究會會長廖艷暉坦言，參與自閉症活動、積極做社會探討的一般都是母親，父親鳳毛麟角。
　　事實上，與養育正常孩子一樣，父親在場能給孩子的成長帶來更多好處。父母一同承擔照料孩子的責任，更有助於紓解壓力、補充能量。為此，父親節到來之際，我們為這些父親點贊，也將關註的目光投向這些特殊的爸爸。
　　撰文：南方日報記者 胡明
　　攝影：南方日報記者 魯力
　　統籌/策劃：張瑋
　　“我家有一個特別孩子降臨”
　　兒子“勁兒”兩歲時被確診為自閉症後，妻子經歷了一段情緒崩潰、以淚洗面的日子。戴佳也一度茫然，但他想：“我家有一個特別的孩子降臨。哭不能解決問題，得面對。”
　　勁兒兩歲時，戴佳就發現了他與別家孩子的不同。“兩米多長的滑梯，別的孩子玩得樂不思蜀，勁兒卻怯生生不敢多碰一下。很簡單的塗鴉也無法完成。閑不下來，折騰，家裡的沙發都被他蹦爛了。”直到一天，《南方周末》一篇關於自閉症的報道，讓戴佳開始起疑。
　　當時供職於市兒童醫院、現任市婦幼保健院兒童心理科主任的萬國斌為勁兒做了一系列測評，下了診斷：“就是的。”戴佳又帶勁兒去北京的大醫院看，診斷結論不變。
　　“一開始想不通，為什麼自己的孩子跟其他孩子不一樣？被未知帶來的恐懼感籠罩，不瞭解自閉症，不知道孩子將來會變成什麼樣，也不知道該怎麼辦。”勁兒媽接受不了，經歷了一段情緒崩潰、以淚洗面的日子。
　　當時，自閉症在中國還是較新的名詞，瞭解的人不多。全國第一家為孤獨症兒童及其家庭提供服務的民辦教育機構——北京星星雨教育研究所開辦不久，戴佳和妻子帶著勁兒去了，“一刻都不想等” 。
　　與星星雨的歸國專家田惠萍交流，她的一句話讓戴佳印象深刻：“有自閉症孩子其實是對父母的訓練。”這種訓練首先是學習接納。訓練課時，很多上了歲數的爺爺奶奶就和孩子一起在地上滾。戴佳受到不小的震撼：“俯下身來，從孩子的角度看這個世界，這本身就是對孩子的接納。”
　　“我家有一個特別的孩子降臨。哭不能解決問題，得面對。”戴佳想。回到深圳，他一邊著手尋覓深圳可以提供自閉症訓練服務的機構，一邊自己動手訓練勁兒。經歷了磨合和調整，戴佳與妻子漸漸形成了現在的分工——雙方都繼續上班，雇保姆幫忙做一日三餐；戴佳主要負責掌握大方向，妻子負責幫忙打下手。
　　與戴佳一樣，李銘也是自閉症孩子的父親。他記得小時候貝貝喜歡一個人玩，只玩一種會旋轉的玩具。看著爸爸媽媽，會露出困惑而冷漠的表情，像在看陌生人。一個人被放在擁擠的街頭，他不會害怕，也不會哭。那時，李銘覺得兒子“離自己很遙遠，像一個謎團”。
　　雖然癥狀明顯，但貝貝的確診前後花了三年，李銘夫婦那幾年很煎熬。“最後確診是重度自閉症。”李銘與妻子當時都是杭州一家紡織廠的骨幹，兩人一邊忙碌，一邊照料貝貝。權衡之下，李銘辭職，承擔起照料貝貝的主要任務，妻子則挑起了家裡的經濟重擔。
　　“他需要什麼，我就付出什麼”
　　戴佳說，“自己的孩子自己最瞭解。他需要什麼，我就付出什麼。”雖然孩子的情況就像星星一樣忽明忽暗，“無法放棄，就只有堅持”。李銘辭職了，承擔起照料貝貝的主要任務。
　　對於兒子貝貝，李銘總想瞭解得更多。兩個場景多年後仍不時出現在他腦海：一次是因為坐不住，貝貝被幼兒園綁在椅子上，他下班去接貝貝，發現兒子就帶著綁著的椅子朝他走來。另一次是在一家自閉症機構里，長長的走廊上站著自閉症的孩子們，他們都不說話，一個孩子跑出來，幾個老師衝出來把他捉了回去，鐵門又關上了，“我決定帶貝貝回家”。
　　貝貝上完幼兒園，李銘就自己在家帶。貝貝九歲那年，一家三口從杭州來深圳，“主要考慮深圳開放，毗鄰香港，能夠接收到的關於自閉症的前沿信息多。”14歲時，貝貝入讀深圳特殊學校元平學校。
　　學校一位老師有一天告訴李銘：“貝貝樂感很好。”李銘留了心。他買了電子琴回家彈，貝貝聽著聽著，湊過來說也想彈。發現了兒子的興趣，貝貝爸去附近琴行請老師。但一聽是自閉症孩子，沒有老師肯教，只有一位上了年紀的老師說：“我試試吧。”
　　五線譜一個月就學懂，一首新曲子一個星期就能自己摸會，只用了五年就考過了鋼琴十級，陸續拿了不少獎項……。“像是摸到了一個開關，啪，燈亮了。”李銘看到了貝貝世界里的一處角落。通過音樂，貝貝開始與社會產生了越來越多的交流。
　　和貝貝相比癥狀較輕的勁兒則被普通學校接收。而在此之前，戴佳早早就帶他進行了系統訓練和準備。“有什麼最新的訓練，他都會帶孩子參加。當時深圳引入的訓練方法還比較少，主要是ABA訓練（應用行為分析法）。”萬國斌回憶起當年的情況。
　　“訓練的目的是幫助孩子提高社會適應能力、生活自理能力、與人交往能力，甚至從事某項工作而達到生活自立。聽之任之和積極干預的差別很大，自閉症兒童很難隨年齡的增長而自然逐步好轉，完全不管會發展出更嚴重的情緒、行為等障礙。”萬國斌說。
　　“上學學東西不是最重要的，重要的是通過上學與外界交往。”一邊帶勁兒接受機構的訓練，一邊在家教勁兒，戴佳教勁兒遵守課堂紀律，教他自己坐公交車、地鐵、飛機，教他用錢買東西……別的孩子輕而易舉可以完成的動作，勁兒要花費很長時間來學。戴佳說，別無他法，就是跟著他，一遍遍、手把手地教。“沒有覺得哪天他突然就明白了，都是漸漸的。”
　　勁兒上學，一直是戴佳輔導，所有課程得自己先弄懂，再琢磨怎麼才能吸引勁兒的興趣。時區的概念弄不懂，就在海外親戚打電話來的時候，問他當地幾點。學歷史，古代皇帝制度搞不懂，就在家裡“角色扮演”。勁兒愛吃，完成一個小任務，就拿吃的“勾引”他。“如果他感覺厭煩，就不要繼續逼他。”戴佳說，對感受和情緒的觀察和考慮很重要。
　　戴佳的做法得到了萬國斌的肯定，“家庭重視是影響孩子情況的重要因素之一，每個自閉症孩子需求都不同，訓練要以孩子的需求為導向，同時還要註重核心癥狀的干預——互動和溝通能力。根據孩子不同的成長階段的需求，也要給予不同支持。”
　　“只要是人，就有自己的內心世界。只要一直跟著，不會完全進不去”，戴佳說，“自己的孩子自己最瞭解。他需要什麼，我就付出什麼。”雖然孩子的情況就像星星一樣忽明忽暗，“無法放棄，就只有堅持”。
　　“相處的時光補不回來”
　　上班時間沒有那麼自由了，李銘無法像往常一樣照顧貝貝，他選擇了辭職，“錢沒了可以再賺，但和他相處的時光補不回來。”勁兒放暑假，戴佳就把年假全休掉。
　　早上，帶著貝貝繞著小區跑步回到家，貝貝開始臨摹油畫，沉浸在自己的世界里，李銘就在旁邊看著。戴佳則每天中午都會回家帶勁兒，下午再回去上班。他常想：“我要是能當學校的清潔工就好了。”
　　“父親的在場能給孩子成長帶來不少好處。人多力量大，父母一同承擔照料孩子的責任，有助於紓解壓力、補充能量；父親可能更多地會帶孩子進行體育運動等活動，給孩子帶來更多經驗。即使對於正常的孩子，擁有不同的經驗也是重要而有益的。”萬國斌說。
　　剛來深圳時，李銘的工作沒有固定坐班時間，還有自己的辦公室。李銘上班，貝貝就在隔壁辦公室里。後來，由於工作調整，上班時間沒有那麼自由了，李銘無法像往常一樣照顧貝貝，他選擇了辭職，“錢沒了可以再賺，但和他相處的時光補不回來。”
　　“被需要是一種快樂。”李銘覺得，回過頭看過去的時光，快樂居多。曾經離他很遙遠的貝貝，好像開始漸漸離他更近了。以前經過地下車庫的彈簧門，貝貝刷完卡走出去，彈簧門就關上了，貝貝爸媽被關在外面，任憑怎麼喊“貝貝”，貝貝頭也不回，兀自上電梯。現在貝貝會為他們“留門”了。如果爸爸、媽媽有人不在家，他也開始會問：“爸爸（媽媽）乾什麼了？”
　　和李銘一樣，戴佳總是想辦法留出更多時間給勁兒。勁兒放暑假，戴佳就把年假全休掉，為了拉長天數，他半天半天休，前半天在家，後半天上班。
　　“我們爺倆在一起挺開心。”戴佳說。父子倆喜歡互相打趣，勁兒管他爸叫“小戴”，戴佳管兒子叫“老戴”。勁兒最喜歡看的動畫片是《大頭兒子和小頭爸爸》，兩個人常玩“大頭頂小頭”，樂得不可開支。
　　戴佳希望兒子“經歷該經歷的一切”。勁兒入了共青團、和同學一起到邊遠山區結對子、參加軍訓、參加高考、到全國各地旅行……這麼多年來，戴佳用攝像機跟拍了將近100多個小時的錄像，裡面全是勁兒。沒事的時候，勁兒喜歡一遍遍地看。
　　最近，勁兒開始喜歡上了用QQ。“爸爸，我作業不會寫。”戴佳出差的時候，勁兒用QQ發來一句話。戴佳問他：“哪不會？”那一頭的勁兒隔了好久才回。其他孩子幾秒鐘就能回覆的一句話，勁兒要花好久才能敲過來。即便如此，戴佳也喜歡跟兒子聊QQ。
　　“每個人都需要支持”
　　李銘身邊有不少自閉症孩子的父親選擇了“撂擔子”，或隱瞞孩子的情況。“只有爸爸正視困難，整個家庭才能面對困難。”在廖艷暉看來，這些爸爸變成了特殊的爸爸，他們也有特殊需要，需要更多支持和理解。
　　“一個特殊孩子的降臨，會使父母面對心理、經濟上的巨大壓力，對於父母來說是一個考驗，有些因此感情反而更加堅固，也有些邁不過這個‘坎’，成了單親家庭，而留下來照料孩子的大部分是媽媽。”廖艷暉說，深圳早些年曾評選過“陽光爸爸”， 戴佳就曾當選。“但後來就沒有再選了，很難選出來”。
　　“在中國人的傳統觀念中，孩子就像父母的臉面。而自閉症孩子異於常人，可能會讓父母覺得失望、尷尬。”李銘身邊有不少自閉症孩子的父親選擇了“撂擔子”，或隱瞞孩子的情況。
　　“我的丈夫曾帶孩子出去，本來他牽著孩子的手，很快就給我了。為什麼？孩子可能會做出一些異常舉動，別人就會盯著做爸爸的。爸爸會恐懼、害怕，越來越少自己帶孩子出去。帶一個特殊孩子，女性會相對容易得到理解。”廖艷暉說。
　　“只有爸爸快樂了，整個家庭才快樂，爸爸參與了，整個家庭才參與了。只有爸爸正視困難，整個家庭才能面對困難。”在廖艷暉看來，因為有個特殊的孩子，這些爸爸變成了特殊的爸爸，他們也有特殊需要，需要更多支持和理解。
　　“當父母的情緒處於平靜、接納的狀態時，孩子的療育效果也更好。”萬國斌認為，特殊爸爸也要學會積極尋找心理支持和治療。以自發加入QQ群、論壇、參加小組活動等形式，借助團體力量來釋放壓力、尋求支持。
　　李銘和戴佳都覺得“我是比較幸運的爸爸。”幸運之處在於，家庭並無太大經濟壓力，夫婦雙方共同承擔責任，工作單位、周圍的同事、朋友也都給予了理解和支持。而很多特殊家庭的狀況其實並沒有這麼“陽光”。
　　根據深圳市自閉症研究會提供的《中國自閉症人士服務現狀調查——華南地區深圳分捲》（調查的受訪者中，49.06%的為深圳市常住戶口，其餘為暫住人口（43.71%）和流動人口（7.23%）），子女每月康復訓練費用方面，96.21%的受訪者表示由家庭獨自承擔，費用超過家庭月總收入的 50%以上的占 39.56%。
　　“其實並不是改變了特殊的孩子，我們就成功了，而是由於特殊孩子的存在，社會改變和完善自己。越是發達的國家，這個體系就越完善。”田惠萍曾在一次公開演講中表達過這樣的觀點。
　　萬國斌說，目前業內較多提及“廣泛性支持”的概念——評估特殊孩子有什麼需要，家庭有什麼需要，為孩子服務的專業人員有什麼需要，社會來滿足這些需要。“而在這方面，中國做得還遠遠不足夠。”
　　調查顯示，在對自閉症人士的各項服務中（包括：診斷評估、教育安置、教學安排、社區支持配套等方面），一半以上的受訪者認為均需要改善，其中認為政府提供資助、社區支援和教育安置方面需要改善的人數最多。受訪家長對自閉症子女將來的生活、就業、安置、融入社區的能力及社區人士對他們的接納程度表示高度擔憂。
　　“這個世界上有各種不同的人，如果生命的形態和本質是不可改變的，我們要做的就是改變社會，為了讓他們快樂。”戴佳相信，這個世界會變得越來越寬容。
　　《人物》欄目提供深圳本土最好的人物類報道，2013年8月6日由《南方日報·深圳觀察》所創立，每周一期，逢周二出版。人是萬物的尺度，記錄人就是記錄一個時代。關註我們可搜索微信號“szgcrenwu”或者昵稱“深圳觀察人物欄目”。　　（原標題：星星兒 父與子）